• 16年10次骨折6次手术
  • 来源:扬子晚报 发布时间:2010-08-01 10:39 查看数:[打印] [ ]
  • 亚亚一脸轻松地独自在床上进行牵引治疗。张晓晖 陈咏摄

    亚亚在专业电脑报纸上发表的文章。张晓晖 陈咏摄

      江苏高邮一男孩患罕见“脆骨病”,他的背后是位伟大的“陪读”母亲


      打个喷嚏,提次重物,甚至一个深情拥抱,都可能导致骨折——高邮一位16岁患脆骨病的“玻璃少年”,16年经历10次大的骨折6次手术,没进一天校门,但在母亲的耐心辅导和自己的刻苦努力下,已自学到高中课程。不仅如此,这个叫“亚亚”的少年还酷爱编写程序,在专业软件媒体上频频发表作品。去年一次手术后,在病床上打着石膏参加全国中学生个性化阅读大赛,荣获二等奖。昨天,记者采访了这个屡屡创造生命奇迹的“玻璃少年”。


      正常人骨密度1000,他却测不出


      1993年11月,一个可爱的男孩出生在高邮一个普通家庭。古代筑墙时竖在两端的木柱叫“桢”,懂建筑的父亲希望儿子长大后成为社会的栋梁,给他取名吕桢亚。然而,小桢亚8个月大时,“一不小心”竟股骨骨折。从此,孩子莫名地、频繁地骨折,好像天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗,每次都失望而归。3岁那年,亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母,这种病极为罕见,没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳,重重地砸向这对年轻父母,儿子得了这样的病,以后怎么办呢?


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